Diversity, Equity, and Inclusion Webinar Series – Resources
The following resources are intended to provide a preliminary and foundational understanding of key concepts in advance of each of our webinars. We encourage rare disease nonprofit leaders to review these resources in advance of each event.
Los siguientes recursos están destinados a proporcionar una comprensión preliminar y fundamental de los conceptos clave antes de cada uno de nuestros seminarios web. Alentamos a los líderes de organizaciones sin fines de lucro de enfermedades raras a revisar estos recursos antes de cada evento.
Pre-Reading Resources
Navigating Diversity, Equity, and Inclusion (DEI) in Rare Disease Non-Profits - October 27, 2021 2-3:15pm ET
Rare diseases do not discriminate – their impact can be felt by people of all genders, ages, races, ethnicities, socioeconomic statuses, religions, and sexual orientations. Leaders of rare disease non-profits work hard to find and engage with as many patients as they can, but still may not be able easily to reach certain marginalized populations. How can rare disease non-profit organizations advance DEI initiatives and remove barriers for individuals seeking care, support, information and ways to get involved?
Join the National Organization for Rare Disorders (NORD) for the first in a three-part webinar series where together we will define key terminology and explore how we can reach more rare disease community members by focusing on DEI and access. We will examine how issues of power may hinder our best intentions and provide actionable steps to help you start implementing these important efforts.
This DEI webinar series was made possible by education grants from Bridgebio, Genentech, Inc., Horizon Therapeutics, Sanofi Genzyme, and Travere Therapeutics.
Pre-read Links
Who’s Left Out? Recognizing Barriers and Building an Inclusive Community - November 3, 2021 2-3:30pm ET
Diversity, equity, and inclusion (DEI) requires more than just a conversation—it requires action. Organizations need to consider opportunities and best practices that foster the creation of inclusive and equitable spaces in the rare disease community.
Inclusion speaks to the questions: Who is participating? Is everyone genuinely welcomed and able to participate in the conversation? Who is not participating and why? How can we improve?
This second part of the National Organization for Rare Disorders (NORD)’s DEI webinar series will highlight current gaps in engaging marginalized populations within the rare disease advocacy space. We will discuss opportunities for us all to work together to bridge these gaps through active, accessible outreach and communication. There will also be small group breakout sessions to connect on with and learn from other rare disease leaders on this topic.
This DEI webinar series was made possible by education grants from Bridgebio, Genentech, Inc., Horizon Therapeutics, Sanofi Genzyme, and Travere Therapeutics.
Pre-read links
- https://www.qualityhealth.org/wpsc/2017/10/13/impact-of-language-cultural-barriers-on-patient-safety-health-equity/
- https://patientengagementhit.com/news/is-the-digital-divide-the-newest-social-determinant-of-health
- https://michiganchronicle.com/2020/10/08/the-power-of-community-collaborations-partnerships-for-achieving-diversity-in-clinical-research/
Ensuring Your Board Reflects Your Diverse Community - November 10, 2021 2-3pm ET
Rare diseases do not discriminate – their impact can be felt by people of all genders, ages, races, ethnicities, socioeconomic statuses, religions, and sexual orientations. Leaders of rare disease non-profits work hard to find and engage with as many patients as they can, but still may not be able easily to reach certain marginalized populations. How can rare disease non-profit organizations advance DEI initiatives and remove barriers for individuals seeking care, support, information and ways to get involved?
Join the National Organization for Rare Disorders (NORD) for the first in a three-part webinar series where together we will define key terminology and explore how we can reach more rare disease community members by focusing on DEI and access. We will examine how issues of power may hinder our best intentions and provide actionable steps to help you start implementing these important efforts.
This DEI webinar series was made possible by education grants from Bridgebio, Genentech, Inc., Horizon Therapeutics, Sanofi Genzyme, and Travere Therapeutics. Description
Diversity, equity, and inclusion (DEI) requires more than just a conversation—it requires action. Organizations need to consider opportunities and best practices that foster the creation of inclusive and equitable spaces in the rare disease community.
Inclusion speaks to the questions: Who is participating? Is everyone genuinely welcomed and able to participate in the conversation? Who is not participating and why? How can we improve?
This second part of the National Organization for Rare Disorders (NORD)’s DEI webinar series will highlight current gaps in engaging marginalized populations within the rare disease advocacy space. We will discuss opportunities for us all to work together to bridge these gaps through active, accessible outreach and communication. There will also be small group breakout sessions to connect on with and learn from other rare disease leaders on this topic.
This DEI webinar series was made possible by education grants from Bridgebio, Genentech, Inc., Horizon Therapeutics, Sanofi Genzyme, and Travere Therapeutics. Description
A non-profit board of directors sets the tone for the entire organization. Board diversity is essential to developing a more inclusive environment for staff, clients, partners, and community members. It is not uncommon to see a disconnect between boards and the communities they serve, which can lead to misinformed and ineffective decision-making.
Diversity in board leadership allows an organization to better understand the voices and perspectives of communities they serve, including their concerns, interests, and ways to create sustainable partnerships.
Join us for the third part in the National Organization for Rare Disorders (NORD)’s DEI webinar series where we will help organizations create measurable strategies to assist their boards in implementing DEI training and provide tools to assess their own implicit bias. In addition, this webinar will discuss ways to implement recruitment practices and processes that will enhance an organization’s potential to better serve its community through sustainable best practices.
This DEI webinar series was made possible by education grants from Bridgebio, Genentech, Inc., Horizon Therapeutics, Sanofi Genzyme, and Travere Therapeutics.
Pre-read Links
En Espanol
Explorar la diversidad, la equidad y la inclusión (Diversity, Equity, and Inclusion, DEI) en organizaciones sin fines de lucro para personas con enfermedades raras - La fecha y la hora: Miércoles 27 de octubre de 2021 2:00 a 3:15 p. m., hora del este
Las enfermedades raras no discriminan: personas de todos los géneros, edades, razas, orígenes étnicos, situaciones socioeconómicas, religiones y orientaciones sexuales pueden verse afectadas. Los líderes de las organizaciones sin fines de lucro para personas con enfermedades raras trabajan de manera constante para encontrar e involucrarse con la mayor cantidad de pacientes posible, pero es posible que aún no puedan llegar con facilidad a determinadas poblaciones marginadas. ¿Cómo pueden las organizaciones sin fines de lucro para personas con enfermedades raras poner en funcionamiento las iniciativas de DEI para eliminar los obstáculos para las personas que buscan atención, apoyo, información y formas de participación?
Únase a la Organización Nacional de Trastornos Raros (National Organization for Rare Disorders, NORD) para participar en el primero de una serie de tres seminarios web en la que definiremos terminología clave y exploraremos cómo podemos llegar a más miembros de la comunidad de personas con enfermedades raras centrándonos en la DEI y el acceso. Analizaremos cómo las cuestiones relacionadas con el poder pueden frustrar nuestras mejores intenciones y proporcionaremos pasos prácticos para ayudarle a comenzar a implementar estos importantes esfuerzos.
Material de prelectura:
Utilice el cuadro desplegable de idiomas en la esquina superior derecha para traducir este contenido al español.
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¿Quién queda fuera? Reconocimiento de obstáculos y construcción de una comunidad inclusiva - La fecha y la hora: Miércoles 3 de noviembre de 2021 2:00 a 3:30 p. m., hora del este
La diversidad, la equidad y la inclusión (DEI) requieren algo más que una simple conversación: requieren acción. Las organizaciones deben considerar oportunidades y mejores prácticas que fomenten la creación de espacios inclusivos y equitativos en la comunidad de personas con enfermedades raras.
La inclusión hace referencia a las siguientes preguntas: ¿Quién está participando? ¿Todos son realmente bienvenidos y pueden participar en la conversación? ¿Quién no participa y por qué? ¿Cómo podemos mejorar?
Esta segunda parte de la serie de seminarios web sobre DEI de la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD) resaltará las brechas actuales en la participación de poblaciones marginadas dentro del espacio de defensa de los derechos en el contexto de enfermedades raras. Analizaremos las oportunidades para que todos trabajemos juntos para cerrar estas brechas a través de la comunicación y el alcance activo y accesible. También habrá sesiones de grupos pequeños para conectar con otros líderes en el contexto de enfermedades raras y aprender de ellos sobre este tema.
Material de prelectura:
Utilice el cuadro desplegable de idiomas en la esquina superior derecha para traducir este contenido al español.
Utilice Google Translate para traducir este contenido al español.
- https://www.qualityhealth.org/wpsc/2017/10/13/impact-of-language-cultural-barriers-on-patient-safety-health-equity/
- https://patientengagementhit.com/news/is-the-digital-divide-the-newest-social-determinant-of-health
- https://michiganchronicle.com/2020/10/08/the-power-of-community-collaborations-partnerships-for-achieving-diversity-in-clinical-research/
Garantizar que su junta directiva refleje la diversidad de su comunidad - La fecha y la hora: Miércoles 10 de noviembre de 2021 2:00 a 3:00 p. m., hora del este
La junta directiva de una organización sin fines de lucro marca la pauta de toda la organización. La diversidad de la junta directiva es esencial para desarrollar un entorno más inclusivo para el personal, los clientes, los socios y los miembros de la comunidad. No es extraño ver una desconexión entre las juntas directivas y las comunidades a las que sirven, lo que puede llevar a una toma de decisiones mal informada e ineficaz.
La diversidad en el liderazgo de la junta directiva permite a una organización comprender mejor las opiniones y perspectivas de las comunidades a las que sirven, incluidas sus inquietudes, intereses y formas de crear asociaciones sostenibles.
Acompáñenos en la tercera parte de la serie de seminarios web sobre DEI de la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD), en la que ayudaremos a las organizaciones a crear estrategias medibles para ayudar a sus juntas directivas a implementar la capacitación sobre DEI y proporcionaremos herramientas para evaluar su propio sesgo implícito. Además, en este seminario web se analizarán las formas de implementar prácticas y procesos de reclutamiento que mejorarán el potencial de una organización para servir mejor a su comunidad a través de mejores prácticas sostenibles.
Material de prelectura:
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